人间规则第二季

“我们就是从这里出发，开始了我们的一生”

生命与生死，这是产房每天都在面对的事情，

而每一位母亲对这样的生产经历并不陌生，中国每年都有千万个产妇面临着这样的考验。

在上海交通大学附属仁济医院妇产科，这里承担了上海每年40%的危重孕产妇抢救任务。

每一位来到这座医院生产的女人都有着各自的病情，先天性心脏病、高龄、肺动脉高压、脑部积水这些“妊娠禁忌症”，让她们比普通的孕妇生产的风险更高，

也就是说，他们随时会因为孩子失去性命。

《人间世2》，这豆瓣评分高达9.5分的纪录片，如实地记录下这些母亲九死一生的生产经历。

我在第一次看到这样的内容时，首先被血淋淋的场面惊叹，感慨为母不易，

而后，随着这些母亲背后的故事，自己很难掩藏自己的眼泪。

母亲，都是死过一次的人

林琴，这是她第三次生育，今年她已经38岁了，有两个女儿，她还想有一个儿子。

然而，在这次怀孕后，林琴的胎盘属于“前置凶险性胎盘”随时有大出血的可能性，

而孕妇死亡的原因，大概率都是因为大出血造成。

手术开始，即便最顶尖的医生也要求运气的保佑。

果然如医生所料，林琴在手术过程中出现大出现，医生们奋力输血，实施抢救！

紧急通知家属，决定要摘除子宫确保生命安全。

林琴一共换了1万毫升的血，相当于身体里所有的血换了3次，

林琴为了这个男孩，赌上了性命的风险。

幸运的是，十天后，林琴醒了过来，她又成为了一为母亲，这一次她拼尽了全力。

拼了性命的林琴不禁感慨女人的不易。

我们又见识到了一次母亲生育的苦难，

诗人席慕蓉曾经感叹过母亲之不易：

莫伤我心啊，孩子 虽然，怎么样的刺痛我都会原谅你 妇人说完才发现 她的已经不在了的母亲也曾经对她说过同样的话 风疾云低 那满山的颤抖着的树木 有谁能够知道 在一回首之间 是隔着怎么样的刺痛 怎么样的 无限荒凉辽阔的距离

母亲都是死过一遍的，妈妈的每一次生育都是一次生命的挑战，

旁观者很难说这是母性的伟大还是人性的赌博，

但旁观者要永远保持敬畏的心，对待任何一位母亲，

因为她们都有一个历经生死的故事，

我想，如果世界上有一本写不完的书，那就叫做母亲吧！

生育，真是伟大的荒唐

产妇吴莹认为，人生若是要圆满，就得有个孩子，

于是在三次流产后，她坚持继续怀孕，势必要保住这个孩子，

最不可思议的是，吴莹的“肺动脉高压”会随时要了她的性命，能活下的概率只有50%。

手术前几小时，一直淡定的吴莹，和爸爸通话时突然哭出声，“我害怕”。

可吴莹担忧的，不是自己的生命，而是害怕胎儿感染，发育不好。

吴莹开始接受手术生产。

过程中，医生观察一旦取出胎儿，吴莹的身体血液循环会发生极大的改变，医生们时刻保持警惕。

很幸运，婴儿顺利取出，

但因为早产，这7个月就出生的婴儿只有1005克，不过，吴莹终于拥有了属于自己的孩子。

吴莹的家人只有短暂的喜悦。

吴莹被推出产房后就一直在重症监护室观察，她的情况十分糟糕，

血氧饱和度只有81%，心率加速，血压下降，而正常人这个数字为96%以上，

吴莹的这个数字还在下降。

济仁医院的医生进全院之力制定医治方案，但情况似乎没有起色。

在这样的情况面前，家庭的男性角色都是无力的，脆弱，暴露在每一个人的脸上，

吴莹的丈夫

吴莹的妈妈

吴莹的家人，除了等待，只剩那卑微的安慰。

吴莹还是走了，再妙手的产科医生也无力回天。

这是一个不幸运的故事，更是一个不幸福的故事，连清扫产房的工作人员都不得不感慨：

生育是人类的本能，就像医生说的那样，在妊娠禁忌症的孕妇面前规劝、说服无效的情况下，医生只有拼了命去实现。

然而，生育与生命同等重要，为了换取一个家庭的完美，一个生命的延续，难倒作为女人的生命不该被珍重吗？

作家莫言曾说：

生育繁衍，多么庄严又多么世俗，多么严肃又多么荒唐。

这样的故事每天都在发生，生育这件事，真是荒唐又伟大。

孩子，只能是夫妻间的榫卯？

42岁的应贤梅，是一位英雄母亲。

儿子刘杰在2014年，上海某住宅发生火灾中被气浪从13楼推落，不幸身亡，年仅20岁。

逝子之痛，给这个家庭带来巨大创伤，儿子没了，两个人生活的重心也没了，很长时间里，夫妻二人都处于相对无言的压抑状态，

在经历了自然受孕无法成功的结果后，42岁的应贤梅决定做试管婴儿，

她想再生一个孩子，还家庭一个圆满。

“找孩子”的道路异常艰辛，经历了四次试管婴儿实验全部失败，

第五次，真的只是放平心态。

然而，惊喜不期而遇，第五次试管婴儿，应贤梅受孕成功，

而不出意外，第二年出生的孩子和应贤梅的儿子一样属狗，这真是一个天赐的安排。

不过考验只是开始。

临近生产，应贤梅作为高龄产妇的症状开始出现，生产当天，她痛苦不堪，

她形容这样的感觉：“比死了还难受”。

十几个小时生产后，应贤梅生下一个女儿，

名叫“梦湲”。

应贤梅累到只剩最后一点力气感动。

在小梦湲满月生日上，医护人员给她准备了蛋糕，刘杰的战友，送给小梦湲一件迷你消防服。

儿子生前消防队的战友，送给小梦湲一件消防衣

小梦湲给了他们重新开始的勇气和希望。

应贤梅来到了儿子曾经战斗的地方，直面这里，应贤梅鼓足了勇气，作为一个母亲，她感慨万千，

爱的希望，就在这一次又一次生命的轮回里迸发。

产房故事：难以自主的生与死

这部纪录片赤裸裸的展现产房生命与生死的故事，

在这些故事中，母亲是核心，成为母亲与否成为了这些故事的一波波的推动器。

我想，母爱不该是被生育所挟裹的工具，女性的生育权利自然要靠自己掌握，

但要尊重生命，尊重自己的生命，也是尊重孩子的生命，

没有人希望孩子一降生便失去妈妈，更没有女性愿意去做身体和孩子之间二选一。

不仅如此，孩子更应该是单纯的生命载体，

从未出生就承载家庭与社会的评断，这看起来就是一种不公，

虽然这部纪录片中所提到：

生而为人，不论我们何种肤色，何种出身，我们都曾是孩子。 生而为人，无论在什么时代，信奉什么理论，孩子都是我们的希望。

但让孩子成为孩子，

大人才能够收获希望的自由。

倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

从学校毕业到退休安享晚年，中间这段时间对于绝大多数人来说，都被职业所占据，这也是人社会属性的体现，个人天赋的差异，所掌握知识的不同，获取知识的不对等决定了人在整个社会不同的分工职能，于是，我们对于自己职业的选择，也就是对于自己人生的选择。

我一直困扰做一个什么水平的医生，是永攀医学高峰的医学科学家，还是地方医院的快乐小医生，无数个日日夜夜，我在脑子里比较二者的优劣，我得出的结论没有变过——“看人！”。

但无论如何所需承担的社会责任永远都不会变，特鲁多的传世名言 To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always，呼喊出了对于医学局限性的无奈，也对于医生的职责做出来相当简略和具体的规定。

无论今后变成了什么医生，请记得对患者微笑！

生命以痛吻我，我却报之以歌。

新年伊始，大型纪录片《人间世》第二季准时更新。

豆瓣开画就是9.5分，但才1000多人看过，那就让我拼命推荐一下吧！

《人间世》第一季刚出来的时候，也是无人问津。但是凭借着动人的情节和感人的话题，后来居上刷爆朋友圈！豆瓣评分达到9.6，超过2万人标记。

9个摄制组，50名工作人员，200多个拍摄对象，暌违两年之后，带来了《人间世》第二季。

元旦晚更新的第一集，聚焦在身患骨肿瘤的孩子和她们的家庭，本宝哭了不下20次……

首先，我们简单了解一下恶性骨肿瘤。这种病多发生在孩子身上，得这种病的概率只有百万分之三。相当于你抛22次硬币都是正面的概率……

影片由13岁的患者杜可萌配音，随着她的介绍，看尽病房的来来去去、生生死死。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累。只要命还在，一切就不是问题。

缓解骨肿瘤的一个办法是手术。而这个手术的过程简直令人难以置信——将骨头拿出来，将上面的癌细胞灭活，再放回去。

运气好可能根治，但更多的只能面临截肢的命运来保住性命。

开头的男孩第一次面临一场大手术，需要带上面罩吸入麻醉剂。但那种难以呼吸的感受，让他充满了恐惧，对死亡的恐惧！

于是，他吵、他闹，将这一切的不公宣泄。可又如何呢……

经历过多次大手术的杜克萌，看着自己的病友十分的平静，用她的话说就是：“他经历过的一切，我都经历过。”

越平静，越心疼。

如果癌细胞扩散的较快，发现的时候太晚，那就只能截肢。

杜克萌的病友安仔，就已经失去了他的左手。

而王思蓉的癌细胞也已经扩散到了全腿，医生建议截肢。

但是有愧于她的母亲答应过她，为了爱美的她，咱们不截肢。

母亲那种无助、那种绝望、那种告诉女儿时的心酸，太令人动容了。

生活在光亮里，你就觉得整个世界都是光亮的。

你不知道的是，在世界的角落，还有人不惜一切代价，争取着被你看淡的生命。

如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！

病房里充斥孩子的哭声、家长们的沉默、医生们的着急……

唯一快乐的时光，是一年一度的元旦迎新会。

医生们打扮成玩偶的样子讨孩子开心，护士姐姐还会唱歌跳舞。

当然，孩子们自己也要表演节目。

安仔选了自己最喜欢的动漫人物，在舞台上大声喊出了这句台词。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧”！

我想，这是安仔对病魔的喊话。他希望能战胜一切，来吧，他什么都不怕！！！

谁都不知道，安仔昨天才接受了一个大手术。为了站在舞台上喊出这句话，他克服了太多的困难，他真的准备了很久……

病房里的人来来去去的很多。

大多数没来得及说句再见，就再也见不着了。

这种被“死亡”笼罩的地方，很难有欢声笑语。

有的也多半是强颜欢笑，都在贴心地为别人考虑。

这样一次的联欢会，让病房里的大家第一次放松下来，能好好地看看这些和自己同样遭遇的人。

相互的鼓励，相互的安慰，是这个不公的世界里给予她们的一点点温存。

但生活依旧要继续，病魔依然在侵袭。

因为王思蓉极力抗拒，医生只能搁置截肢的方案，选取了一种风险极大的“刮骨术”。

而爱美的王思蓉没有别的要求，就求医生“帮我做美容缝合。”

自从生病开始，孩子们好像一夜之间长大了。

不再无理取闹，也懂得了父母的辛酸。不再提过多的要求，真的，让我活着就行……

王思蓉和母亲好像达成了某种默契，两人打打闹闹，丝毫看不出被病魔折磨的痕迹。

相互许下了，这次手术“不能哭”的约定。

这样强颜欢笑的背后，是太多的司空见惯，太多的无言辛酸……

几个小时的“鬼门关”走一遭，王思蓉安全的回到了病房。但看见伤口的母亲，被惊的浑身发抖。

眼泪夺眶而出，瞬间忘记许下的约定。为什么偏偏是我的女儿，遭遇这样的困苦……

来吧，一切的灾难由我承担，放过孩子。

也许，只有分别的时候，才知道自己是个孩子。

病房里面对于分别是常事，有的笑着欢送，有的哭着别离……

马上就要新年了，大家纷纷准备出院，回家准备过个好年，

但这一分别，来年再住院的时候就不知道是不是“全员到齐”了。

刚刚经历了大手术的王思蓉还不能行走，回家后的她，得到了爸爸亲自为她改造的轮椅。

爸爸说：“为了我女儿，我什么都可以”！

和爸妈一起吃个年夜饭，对于从小爷爷奶奶带大的她来说，真是生病带来的唯一好处。

坐在轮椅上的王思蓉，看着过年放着的烟花。幸福，有时候真的好短暂……

截肢的安仔变得有些自卑，出门前都要磨蹭好久。将空空的袖子捏出形状，插在口袋里，走在妈妈的右边。

爸妈带着安仔来到假肢厂，要给他量身定做一支手臂，这样就可以满足安仔上学的愿望。

但是，安仔不知道的是，癌细胞已经侵入他的肺部。这份心酸与恐惧，爸妈独自承担……

回到老家后的安仔变得异常脆弱，没多久就被送进当地医院进行紧急救治。

这一次，安仔真的好像要败下阵来。

“我想我的同学，我不想留级。” 他抱怨的只是，没有办法上学。

“我真的已经是极限了。”父母相望无语凝噎，医生低头无能为力。

但他还是相信这个世界没有什么事情是不可能发生的，他还是相信医生还有“大绝招”没有用。

直到医生，没有给他答复，沉默着离开房间……

父亲面对这一切，躲起来痛哭了一场。其实，在不知多少的黑夜，这个男人选择了把眼泪往下独自咽。

“顶不住怎么办？”“什么顶不住？”安仔和妈妈的对话。

其实，妈妈比谁都清楚，安仔口中的顶不住是什么意思。

只是，她不愿意听懂，更不愿意让这句话发生。

妈妈以泪洗面，用一切方法鼓励着安仔，“唱歌给妈妈听，妈妈好久没听你唱歌了。”

“逆战，逆战来也；王牌要狂野，闯荡宇宙，摆平世界。”

父母比谁都早知道，这一天的来临。只是他们不愿意承认和想象真的发生这一天……

真正说再见的时候，妈妈选择了另一种方式将安仔留在这个世界上——捐献眼角膜。

“蔡炫安~” 最后喊一次这个名字，最后替你做一次决定。

安仔特别喜欢自己的眼睛，时不时就要照看看，他说，他把所有的好运都装进了眼睛里。

安仔的眼角膜为一名三岁的男童带来了光明~

分别的时候才知道自己是个孩子，那么无力，那么无法抗拒……

“微笑使者累了，想要卸下面具。”

配音杜可萌的肺里也已经转移了肿瘤。

片尾出来的时候，王思蓉的名字也已经打上了框。

这个世界就是这么无情，还来不及去听鸟语，去闻花香；

来不及感受日出日落的魅力，来不及体验春夏秋冬的交替；

没有谈过一次恋爱，没有单独旅过一次行；

还没有学会一个人独处，还没有领悟一群人的交际；

将一个对未来充满期待的孩子带走，毁掉的是父母的挚爱，是这个家的唯一…

对于我们，看完哭了很久。感慨生命的不易，同样感慨病人的勇气。最心疼还是家属，她们不比病人来得容易……

珍惜生命，好好爱自己，为了爱你的所有人。这个世间很不公，但生命却可以无限延续，陪伴和爱才是最值得珍惜。

我们需要的是从他们身上，学会直面苦痛，放下浮躁，认真聆听这些人世间的爱与痛。

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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2018年3月，有一个叫秦博的人去参加了奇葩大会，他说他和团队拍了一部纪录片，叫做《人间世》，是一些发生在医院的故事。

那个时候知道这部纪录片的人不是很多，秦博讲了一个故事，故事的主人公叫张丽君。

她是一个喜欢旅行的姑娘，她觉得世界真的很大，值得她用尽余生去行走，去丈量，去探索。

后来，她结婚了，有爱她的丈夫，肚子里的孩子也已经五个月了，就在马上就要有一个属于自己的家的时候，她生病了。

胰腺癌。

癌症是很残忍的两个字，因为它可能会宣判着死亡，它可能会使得一个人所有的希望和憧憬，都顿时间灰飞烟灭。

生病之后的张丽君，她觉得世界真的很小，小到只有家庭和家人。

这是一个很勇敢的姑娘，冒着危险把孩子生了下来，自然，她知道自己今后的无力陪伴，所以她为女儿录了直到十八岁的生日祝福。

她调侃的说，当女儿八岁的时候她是二十八，当女人十八岁的时候，她还是二十八，这样虽然妈妈没有办法一直陪伴着她，可是妈妈却总是很年轻的。

秦博在台上说的时候，底下的观众，都已然泣不成声。

突如其来的一场病，可以改变的东西，真的好多，如果可以选择的话，没有人想要，可偏偏，疾病这种东西，无可选择，所以，发生的一切都无可奈何。

生老病死是个人意志所不能决定的事情，所以它极易引起人内心的悲悯，医院这个地方，太多绝望的家庭，也有太多感觉撑不下去的人。

不可控的绝望，会引起旁观者的悲悯。

这亦是一部有所悲悯的纪录片，他们拍的克制，观众也要克制着来看，爱可以昭告天下，痛不可以，那只能是独自站起来时的忍耐和呐喊。

如果生命以痛吻你，你是否会报之以歌？

我想，如果有一天死亡逼近我的面前的话，我希望自己可以死的体面一些，不愿意浑身赤条条的插满管子，透明的塑料管里甚至会将淡黄色的尿液展现在旁观者的面前。

自然的死去，比工业化的死去，会稍微体面一些吧。

秦博的一个故事，也让更多的人知道了《人间世》，豆瓣上两万五千多人打出了9.6的高分，每条评论，大家都写的极认真，有自己的故事，也有自己的恐惧。

2019年1月1日，时隔两年之后，第二季再次回归，第一集叫烟花，主角是孩子，他们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，百万分之三的概率，多发生在孩子身上

没有什么比看孩子走向死亡更戳心的了。

他们被迫失去了感知悲欢的资格，也错过了接下来关于生命的未知。

“我要呼吸，什么杀人医疗方法。”是以这句话开始的，一个躺在病床上挣扎的孩子，他叫王松茗，太紧张，也太痛了。

他的左腔静脉会埋上一根管子，这里是他的静脉输液港。总是会有一个医生来告诉他要挂盐水了，妈妈给他解释说盐水就是感冒的时候打的点滴，打了点滴，生的病才会好啊。

大人们只会告诉他挂盐水，但是没有人告诉他挂的盐水是顺铂，合乐生，盐酸阿霉素，泽菲，立幸，它们会让你吃不下饭，恶心，呕吐，掉头发。

挂盐水是没有办法把病治好的，还是要做手术，骨肿瘤，癌细胞在骨头上，手术室里的工具是锯子，刀子，剪子，医生要把他的腿锯开，拿出骨头，切除上面的肿瘤，把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。

看到被打开的大腿和医生手里的骨头时，我打了一个寒颤，然后下意识的摸了一下自己的腿。

把骨头拿出来，这得多疼啊。

痛的时候该怎么办？痛的时候就咬牙坚持着，或者吃一颗糖。

输盐水会让嘴里苦苦的，但糖是甜的。

十三岁的杜可萌，光头，笑着说她的病房是美少女病房，她以旁观者的姿态讲述了这一集的故事，但当她得知癌细胞已经转移到肺里之后，她说自己这个乐观使者也累了。

病房里的世界和童话里不一样，他们的童话世界在梦里，梦里的他们成为了战士，共同对抗着他们的敌人，癌细胞，他们拿着锤子，狠狠的打了下去，如果骨头上的癌细胞可以这么轻易的就离开自己的身体，那该多好啊。

王思蓉总是会埋怨妈妈为什么不能经常陪在自己的身边，妈妈告诉她，因为妈妈要赚钱啊，但妈妈不知道女儿经常腿疼不是因为长的太快，而是因为长了骨肿瘤。

生病的女孩子，依旧爱美，她说如果截肢，就申请安乐死，话语间的决绝，却让大人莫名的揪心，生病的人，不敢奢望很多，连想要继续追求美丽都不可以，更何况，腿一旦锯了，就再也不能找出来了，如果她好了，就是一辈子的残疾人。

一个孩子，不能接受自己没有腿的样子。

做了手术之后想做美容线，妈妈说话的时候不想她太小声，医生和妈妈说话的时候她也会倚在门边偷听，她不希望自己被瞒着，无论结果再坏，她都希望知道自己真实的病情。

手术那天，跟女儿打赌的妈妈说她今天一定不会哭，她自豪的对着镜头说她今天都没有哭，但手术完成回到病房的时候，她仍旧无法忍住，为了不让女儿看到自己在哭，捂着嘴身体忍不住的战栗发抖。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题，问题是，从鼓浪屿回来的王思蓉，还是没能活下去。

安仔是个小胖子，为了阻止癌细胞的扩散，左边的手被截肢了，他喜欢吃油炸的食物，和妈妈关于吃的是鸡排，是猪排，还是鸡腿的争论，才是这个年纪的小孩子所应该经历的天真。

安仔生病之前最喜欢打篮球，玩滑板，可生病之后他就不愿意出门了，每次出门之前都会磨蹭好久，把左手空荡荡的袖管捏出形状，走在妈妈的右边。

如果不生病，安仔一定是个学习很好的学生，去安装假肢的时候，他说自己不想安装机械手，想要装好看一些的假肢，问医生是不是装了假肢自己就可以继续背书包了。过年病情恶化躺在病床上，却是害怕自己会留级。

他想和自己的朋友待在一起。

安仔说，游戏里的人都有很多条命，死了一条，还有很多，不像他，只有一条生命，左手再也长不回来了，他原本以为没有了左手他就好了，可他不知道他的癌细胞已经到了肺部。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧。”生病的人是软弱的，但安仔这次扮演了一个英雄人物

他没能回复杜可萌新年祝福的消息，但他的眼角膜让一个三岁时失明的男孩重见光明，一个家庭失去了希望，一个家庭又看到了希望。

这一集叫做烟花，美是真的，短暂也是真的，这偏偏是多发在孩子身上的一种病，生命才刚刚开始，就要在疼痛当中逝去。