人间世 第二季

我们总会习惯地用“好看”或“难看”来描述看电影的感受。

简单两个字，足以简单表达对一个电影的喜好。

但这部优质国产纪录片，我却绝对无法简单用“好看”二字来形容——

《人间世》

这是一部你看了就无法停止眼泪的医疗纪录片。

东方卫视出品，每一季有10集。

2016年播出的第一季，豆瓣评分高达9.6

就在19年的元旦夜，第二季刚播出，已有4000多人评价，豆瓣评分高达9.5

第一集的故事，就已经流干了我的泪水，《烟花》。

几乎没有人不爱看烟花，虽转瞬即逝，但却耀眼、夺目。

生命也和烟花一样，对谁来说都是短暂的，却都有自己最绚烂的一刻。

但这种短暂，对上海第一人民医院里的孩子们来说，太过于残忍了。

他们都得了一种病，叫恶性骨肿瘤，得病的概率只有百万分之三。

大多数的孩子在送入医院之后，都会在左腔静脉里埋上一根管子，作为长期输液使用。

医生往往都会告诉他们，挂的都是生理盐水，就跟感冒发烧输液是一样的。

其实这根本不是什么生理盐水，而是一种又一种的高浓度化疗药水。它会让你恶心、呕吐、难受得吃不下饭，然后开始掉头发。

而化疗只是开始，他们还将接受手术，医生会把他们的腿锯开，拿出里面的骨头，切除骨头上的肿瘤，然后再把骨头放回孩子们的身体里。

严重的，甚至还会做截肢手术，失去腿或是手臂。

在上海第一人民医院中，安仔就永远失去了自己的左手。

他的大名叫蔡炫安，是医院里最可爱的小胖子，爱玩游戏，也很爱吃东西。

安仔的新年愿望很简单，装上假肢，健健康康地回到学校里读书、和小伙伴们玩耍。

为了实现安仔的愿望，妈妈特地带他到假肢厂定做他的“手”，安仔害羞地和医生说道，

“我不装机械手，装美容手，可以吗？”

安仔以为化疗结束，只要装上了假肢，就能背着书包上学了。

“那以后书就背少一点”，他开心地和医生聊到。

但对正处于青春期、爱美的王思蓉来说，残缺是她绝对不能接受的。

当病情变得越来越严重、需要做截肢治疗时，王思蓉对着同样痛苦的妈妈嘶吼着反抗，

“假如要截我肢，就给我申请安乐死，你不给我申请安乐死，我自己爬着也要去寻死路。”

在13岁小姑娘的眼里，为了美，什么都可以放弃，甚至生命。

为了保护小姑娘对美丽最后的倔强，医生经过商量后决定不做截肢了，而是把她的整条腿取下来做整体灭活。

虽然小姑娘的腿是保住了，但手术的风险也变得更大了。

13岁的王思蓉并不了解大人和医生的忧虑，听到可以保住她的腿了，害羞地笑了，还询问医生能否给她做美容缝合，“你下手轻一点哦”。

王思蓉和安仔的笑容，也定格在了这一刻。

他们的肿瘤，都从腿上转移到了肺部。

为了缩小肺部的肿瘤，安仔一直在服用一种叫做艾坦的靶向药，虽然一定程度上缩小了肿瘤，但伤口却也无法愈合，导致了肺部漏气。

他的呼吸离不开管子，还要通过插管将胸膜里的空气排出去。

做完了手术的王思蓉，虽然没有截肢，但腿却一直没能恢复行走能力。

她害怕自己永远残废，把“出院回家”当成了康复的唯一希望，和妈妈吵了起来。

妈妈坚定地说，你能一步一步走到房门，我们明天就出院回家。

王思蓉撑着支架，拼了命、忍着痛走到了房门，最后却放声大哭。

其实他们都知道，自己的坚持在命运面前毫无意义。

在别人都忙着跨年的时候，安仔却只能躺在病床上，靠着呼吸机和微弱的意识活着。

他带着哭腔向医生哀求道，“我已经是极限了，我真的想出去走、出去玩”

戴着口罩的医生看不到任何的表情，只能听到他温柔地安慰，

“等好一点就可以出去了，但是你要好，也不能一步登天，对吧”

没听医生说完，安仔哭着问，

“肯定有一步登天的办法的，这个世界就是没有什么是不可能的，什么事情都有可能发生，医生求求你……”

从一个孩子的口中听到这样绝望的话，医生整理了自己的情绪，走出了病房。

“病人都是软弱的”

“顶不住怎么办”

“想卸下面具”

孩子并不懂得活着对他而言有什么意义，他所希望的，不过就是摆脱一层又一层无止尽的痛苦罢了。

但苦日子却似乎一直没有尽头，唯有接受。

“谁出来都是这个样子，没有办法。”

这些在纪录片里的孩子，有的康复了，做回了那个生活里的小精灵。

还有的，却永远的离开了我们。

曾经的他们，都是医院里一颗颗光溜溜的“小卤蛋”，经历过麻醉，感受过眩晕，更承受了无数的疼痛。

在医院里的日子也并非全都是泪水，有一起打游戏的小伙伴，有加油打气的医生护士，还有在痛苦时刻解救心灵的一小颗糖。

《人间世》里关于医院的故事，也悄然多了一丝温暖。

如果从客观角度来讲，《人间世》并不能算是一部合格的纪录片。

为病人拍摄MV，用音乐来表达他们的心理活动。

病人写下的话，运用「空镜+音乐+文字」的方式展示。

这些镜头，其实都有“诱导煽情”的嫌疑在，一定程度上破坏了纪录片的真实感。

但，谁又能保证在感受这些生死瞬间的时候能绝对冷静客观呢。

豆友 @如果鱿鱼会飞 ：

“那些指责拍摄方式花里胡哨的，你可曾想过，纪录片记录的是孩子们的人生啊！他们那一刻是开心的，不好吗？我们窥探的是他们及家人的痛苦，怎就不允许纪录片里多一些希冀和笑声呢”

生死这件事，本来就难以客观对待。

影像能够记录下孩子们的每一个瞬间，幸福的、快乐的、悲伤的、痛苦的……而当不幸降临时，这些珍贵的记录就成为了唯一的挂念。

安仔的妈妈直到最后一刻，还在不停地用DV给病床上的安仔拍视频。

只有手机的王思蓉妈妈，拍下了青春期少女的每一个固执的瞬间。不顾家人劝阻，记录女儿每一瞬间成为了她的使命，

“我还能在视频里，听听她的声音，看看她的样子，听听她的笑声”。

世界上有那么多的悲欢离合，在疾病面前，人类总是渺小得可怕。

没有什么比笑着、活着，更让人觉得幸福的事了。

就像片中担当旁白、也曾接受治疗的杜可萌所说，

“当你的前面全是阴影的时候，记得回头看看，那个方向一定有阳光。”

*本文作者：阿呆

< END >

三个月前的一天我在看《人间世》第二季，哭得鼻涕眼泪一大把，老胡看见了很嫌弃地说：你天天看这些做什么？除了给自己添堵，还有什么用？对他们能有什么帮助吗？对你的生活会有任何改变吗？

我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样，面对面时我总发挥不好，对方声音一大我就懵了，但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密，然后写封长信骂他。这次也是一样，第二季播完了，我决定写点什么来告诉他：《人间世》带给我的改变！

一、爱与陪伴不能等！

第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们，烟花一样，那么明艳，那么炫目，又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉，父母长年在江苏纺织厂打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接来看病，一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少，在她过世前一家人去了厦门看海，机票共花费4000多块，需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心，只是这份开心来得太晚了。

看了这集，我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪，花尽量多的时间，以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟，都没关系，我就陪着他，想想他愿意要我陪着的时间，也不过10年罢了。父母子女一场，终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分，是甜腻幸福的任务，是一把蜂蜜做的锁。

正视生命的短暂和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜，七情六欲是这面镜子对外界的倒影，如梦幻泡影，虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物，但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的，是真实的，是血肉的，切切无法抛却的。何必等到世界末日，等到人之将死，才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人，何不从现在就开始。

二、生命的底线只是活着罢了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因为骨癌截肢了，旁白说：“截肢了，才想念走路；化疗了，想念长头发；肿瘤转移了，觉得能够睡个好觉就真好。”

健康的时候，欲望是无止禁的，物质要更丰富，精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子，期待孩子能读更好的学校，考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆，万万不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的时候嫌弃自己，然后130斤了又怀念120斤的时候，再然后...（此处省略扎心的50字）…反正就那样吧，我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚，谢谢你们都好好的，无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材，没事儿，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也没事儿，能活着也挺好的。

三、生命是无价的，但是救命是明码标价的。

第5集《抗癌之路》里，30出头的女博士，大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌，在上海没有好的治疗方案，去了美国癌症中心，两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药，三盒帕博西尼花掉了9万块，相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备，可惜最后人还是过世了。

看完这集，我仔细盘算了一下自己的小家庭，虽然目前收支平衡，略有结余，但是如果万一遭遇这样的变故，是没有承受能力的，所以犹豫再三，给全家都买了保险。希望用不上，但如果万一到那一天，至少不用为了钱卖房卖车，一下子降低全家的生活质量。钱不是问题，没钱却是大大的问题。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术，但是手术都有出血的风险，医院血库却存血不足。没有血就不能手术，不能手术就不能出院，已有病人不能出院，新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道，医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血，但是血库也难为无米之炊。

其中有两列心脏手术实在不能再等，但是医生只申请到一袋血，于是他让两台手术都准备好，第一台手术完成，没有大出血，那袋血省下来了，马上开始第二台。这袋血来之不易，护士用力挤干净血袋里的最后一点点。

看我这集之后，我去西南医院血液中心，献了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐赠网站登了记，如果万一有一天遭逢不幸，我这一身养得好好的零件，一把火烧掉太浪费了，有还能凑合用的就给别人用吧。

我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺，医生短缺、床位短缺、药品短缺，这些我爱莫能助，只能在今后我自己的医疗过程中，对医生多点理解。但是血液和器官短缺，我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪，但是很多很多杯水却可以，只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪，却觉得事不关己。

五、对医生多一点理解，是给我们自己多一点生机。

第9集里面，一个新来的实习医生，博士毕业，学医十多年，对着模具练习了千百次腰椎穿刺，可是第一次给病人穿刺的时候，还是没能成功，毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候，被患者直接指着鼻子骂。她们很自责，也很委屈。

同时一位48岁的科室主任，一个一年成功实施超过600台手术的专家，讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术，血出的止都止不住，拿着缝的针，手抖抖抖，抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”

看节目之前，对医术不精的医生，尤其是给我儿子打针的护士，多少会有点埋怨，但是看过这个才明白，各行各业都一样，从新手到熟练到牛逼，都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好，菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净，地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好，人却会骂他。因为行业的特殊性，他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧，不要对新手医生太苛刻，不要拒绝他们，医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步，要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们，多年以后成为了专家，才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。

六、为什么是他？为什么是我？

第10集《暴风雪》，29岁名叫杨凯的男子，平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒，又吃了火锅，然后突发胰腺炎，被送到医院抢救。医生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。

为什么是他生这个病？答案显而易见，不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人，肺癌发病率更高；饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我，原来30岁开始养生不算早了，虽然我还是不能戒火锅，不能坚持去健身房，但是多少有了些畏惧感，会更注重养成健康的运动的生活方式，饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起！

同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇，他们面对疾病时问老天爷“为什么是我？”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的，生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因，或许本身也没有原因，它就是一个小概率事件，10万人中会有那么几个人患病，但是当这个概率落到一个人头上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我头上，我会比看这个节目之前更坦然，不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的，血肉之躯在死亡面前一律平等，生命本来就是这么脆弱的，活着就好好珍惜拥有的一切，该告别的时候，洒脱一点，体体面面地告别吧。

最后，很想向节目的工作人员表达感谢，你们的作品改变了我，也必将改变众人，改善医患关系，改善用血紧张和器官短缺，也许前方道路仍然漆黑，你们却已举起了一盏灯。

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

© 本文版权归 造就 所有，任何形式转载请联系作者。 © 造就——发现创造力。 更多内容请关注 造就微信公众号（xingshu100） 造就微博：http://weibo.com/5713422924/

你可能感兴趣： 所有网站用同一个账号密码？你的隐私信息可能已经暴露了 我亲眼见证着一个又一个物种的消亡，在过去44年中，这是一个惊人的数字 我到了世界的尽头，我想脱离人类文明，去了解最本质的自然 做母亲或不做母亲，背后到底是什么样的自由？ 柳冠中：中国的设计徘徊不前，是因为我们脑子里有个墙 石化的中国城镇，脱缰的小镇青年 在朋友圈喜欢做这三件事的人，其实最缺爱 故宫里的1,862,690件文物，它们真的会讲故事 “色情成瘾”之争：当网络色情让现实交往黯然失色 令人绝望的是，就连黑客也无法阻止隐私数据被记录和传输 全世界有八千种罕见病，一个健康宝宝的诞生，远比你想象的难 北大教授戴锦华：当代中国，能和男性平起平坐的女性，都是花木兰 彩虹合唱团金承志：你知道我为何写下那些段子般的歌谣吗？

第三季的人间世《呼吸》，记录的是尘肺病患者的生死挣扎。

病人一呼一吸离不开制氧机，面临着呼吸衰竭的风险，肺移植是命悬一线的希望。导演记录了被精神和经济双重压力裹挟之下的两个尘肺病家庭，卖车为老父亲肺移植的儿子小廖，和跑遍乡亲邻里筹款六十万为儿子换肺的父亲老戴。为挚亲倾尽全力一搏的过程中，他们表现出一致的乐观、坚定、担当，让阴霾沉沉的家里投入一道阳光，好像家里有这么一个人在，任何事情，都会有希望的。

镜头里的父亲老戴，头发灰白却步伐矫健，他走门串巷，一家借个五千，一家借个一万，在纸上记录着借债累计下来的手术费用。最终熬到筹满六十万手术费，肺源也落实，收拾东西准备出发去医院做手术的时候，老伴哭了。老戴安慰妻子，哭啥，这是好事情。

一路上陪着儿子儿媳坐车到医院，到达医院后由于氧气不足，儿子已经在医院走廊里蹲下，老戴一个人走在前面，鼓励媳妇带着儿子再走上几步就上电梯了。终于在肺源的各项指数合格后，儿子戴志刚被推进手术室。按照医生的说法，肺移植是20%的死亡率，已经是高风险的一搏，儿媳妇燕儿在手术室门口哭起来，老戴回头安慰她，燕儿，别哭，有我在这里撑腰，你怕什么。

老戴眼袋浮肿，但是眼神却非常坚定。我突然想到自己的爸爸，那一双始终背负着大眼袋的小眼睛，跟老戴不同，印象里爸爸并不是面对复杂局面可以稳定大局处变不惊的人。不论父亲是果敢坚毅还是有他自己的软弱，父亲本身也不是一个完美的人。但对于一个孩子来说，父亲始终是一个不可或缺的角色，在成长的时光里，爸爸的角色被视作一片天。“有我在这里撑腰“这样的一句话，紧绷着的心好似一下得到了疏解。

儿子被推出手术室，手术顺利。高危的感染期过后，终于可以在床上隔着玻璃跟家人打招呼，老戴透过玻璃和床上的儿子招手微笑，侧过头却留下眼泪。出院回家，老戴宴请邻里乡亲，举杯庆祝儿子二次重生。老戴坐在酒席上面色平静，他点起一支烟，看着一家子人团聚在一起。

门口点亮了烟花，感觉像过年一样。儿子戴志刚的平凡生活重新打开了，而这个家，有着父亲这样定海神针，过往和未来的生活，都令人感到安心。

类似经历的，还有卖了车为父亲筹集手术费的儿子小廖。他在签署手术协议，送父亲进入手术室，甚至父亲病危的时候，都竭力表现出镇定和争取最后的希望。他告诉母亲，我们到这里来就是拼搏的。当父亲病危，母亲瞬间跪倒在病房门口，他跟妈妈说，生老病死都是正常的，一边马上电话联系购买可能治愈感染的药品。

他在镜头前崩溃的那一刻，是医生宣布无法医治，建议带父亲马上离开医院回家落叶归根，他哭着用拳头击打额头，在父亲的病床头前说，爸，你受苦了。一个月之后，他和太太回到医院，给每个医生送了家里种的花，跟主治医生说，我尝试了，我不后悔。

无论变故如何，家，有我们渴望的信赖和希望，给与人来自心底的安全感。因为有那一个在家里像太阳一样的人，阴霾灰暗都可以被他照亮，如同父亲老戴，如同儿子小廖。生活并不容易，每一个个体都是脆弱的。来自家人的信赖和支持，足以慰藉人生，照亮去路。

午后咖啡馆，聊天唠嗑，情绪驿站。2019年开始运营公号，欢迎成为虾仁的好伙伴

医院是一个城市最脆弱的空间，能见证最大的无望，也能体会人极致的恶性。身处其中你才会发现医院以外的人与事，悲与喜都显得十分多余

关于无望，想起一个肝癌晚期的病人，我例行问起：昨晚的止疼药有没有吃？他说：没有。我说：昨晚不痛吗？他说：痛，不麻烦你们，能挨乎。我的心顿时揪起来了，又假装轻松的和面前这个黑瘦又憨厚的中年人聊起家常，他说他下周出院，家里俩孩子（女孩高中，男孩大学医学专业）就要放假了，不能让他们担心，还没告诉他们这个事，怕耽误学习。

轰轰烈烈的生与死见过许许多多，然而这个老实的中年汉子在死亡边缘与我平淡的叙述却最让我难忘。

关于恶，想起一个肝衰竭的二十几岁小伙子合并艾滋病入院，其实就是进医院等死刑，同行的姑娘一样年轻，是新婚几个月的妻子。而男孩的父亲一再告诫我们：决不允许透露患者病情给他的妻子。意味着，这个明知丈夫有乙肝也与其结婚的人，被一家人瞒着对方有艾滋病的事实。我们气愤，内心狠狠的咒骂，却也只能闭口不谈，眼瞅着姑娘忙前忙后的照顾，心里十分悲愤。病人及其家人不对新婚妻子坦白是他们的恶，而我们，却也没有任何权利向病人本人以外的任何人不经病人同意而透露病情，是我们从医者此刻的无奈

然而，每一个生命都应该被值得尊重，不是吗？

世间百态我不知，但是看惯太多他人的生与死，我只知人活一世，身体安康才是最大的福气

我们所纠结的一切都没有我们以为的那等重要，身体健康的安然到老，才是人生赢家。

有些疾病现代医学无能为力，也有些疾病可以拼一拼、搏一搏，尚且有生机，而得病的家庭却因费用不堪重负而放弃这个生机，放弃这条生命。

生而为人，生命面前，诸多无奈！

前段时间我一个工薪阶层在八百线城市买了二套房，160万的学区房，首付80万贷款80万。外人无法理解，我自己的亲爹也骂我：在哪不能住？你虚荣心什么时候那么强了？不给自己留后路了吗？

我没做任何解释

实际上，拿下这套房子使我生活质量的确下降了，而我的本心有二，一是为了孩子更好的教育环境，二是为自己留真正的后路。我时刻在害怕疾病，害怕疾病降临在我的家人身上时，我能否给他们一条光明之路，这条路便是：在一切可能的医学能力下，没有任何金钱上的忧愁可以全力以赴寻找最好的途径

这个事我没对任何人说，毕竟听起来不太吉利

而实际上在医院工作，每天看到这些，我确实活在杞人忧天里

我们市医院的宣传语：健康就是幸福

这几个字可以完美的秒杀掉生活里大多数的不开心。因为没有什么，比可以好好呼吸更重要

最后

希望大家，永远健康。

倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report